Headline.co.id, Hemofilia ~ penyakit genetik yang menyebabkan darah sulit membeku, telah dikenal luas di Eropa sejak abad ke-19 dan ke-20. Penyakit ini menjadi perhatian setelah anggota keluarga kerajaan Britania Raya mewariskan mutasi genetik ini ke berbagai keluarga kerajaan lainnya di Eropa. Dosen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada (FK-KMK UGM), dr. Bambang Ardianto, M.Sc, Ph.D, Sp.A (K), menjelaskan bahwa hemofilia lebih dikenal karena beberapa anggota keluarga kerajaan di Eropa mengalaminya. Pernyataan ini disampaikan dalam rangka peringatan Hari Hemofilia Sedunia pada 17 April 2026.
Di Indonesia, kasus hemofilia sering kali baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan yang signifikan. Menurut dr. Bambang, banyak kasus baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan yang tidak berhenti, seperti setelah sunat atau cedera ringan. Hal ini sering terjadi karena tindakan medis seperti sunat dilakukan di luar fasilitas kesehatan formal tanpa pemeriksaan awal terhadap kondisi pembekuan darah.
Gejala lain hemofilia yang sering muncul adalah nyeri dan pembengkakan pada sendi besar, seperti lutut atau pergelangan kaki, yang bisa terjadi setelah aktivitas sederhana. Gejala ini sering kali tidak langsung dikenali sebagai tanda penyakit serius, padahal merupakan gejala khas hemofilia. Dr. Bambang menyoroti bahwa akses pengobatan hemofilia di Indonesia masih belum merata. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas atau dokter spesialis hematologi, sehingga pasien sering dirujuk ke rumah sakit besar dengan layanan khusus.
Sebagian besar pasien hemofilia sudah ditanggung oleh sistem Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), namun terdapat perbedaan dalam mekanisme layanan dan keterbatasan dalam pemberian terapi pencegahan atau profilaksis. Terapi profilaksis penting untuk mencegah perdarahan sebelum terjadi, tetapi implementasinya masih terbatas karena keterbatasan sistem pembiayaan dan distribusi layanan.
Dr. Bambang juga menekankan pentingnya peran keluarga dalam penanganan jangka panjang hemofilia. Keluarga perlu memahami tanda-tanda awal perdarahan dan segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan. Selain itu, keluarga harus membantu mengatur aktivitas anak agar tidak terlalu berisiko mengalami cedera.
Hemofilia juga memberikan dampak psikososial yang signifikan, terutama pada anak-anak yang harus membatasi aktivitas fisik mereka. Untuk mengatasi hal ini, rumah sakit secara rutin mengadakan kegiatan edukasi dan pertemuan keluarga pasien untuk meningkatkan pemahaman medis dan dukungan emosional. Dr. Bambang menyatakan, “Kami mengadakan gathering setiap tahun, terutama saat Hari Hemofilia, untuk memberikan edukasi sekaligus dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga.”
Dengan berbagai tantangan yang masih dihadapi, Hari Hemofilia Sedunia menjadi momentum penting untuk meningkatkan kesadaran masyarakat bahwa penanganan hemofilia membutuhkan kolaborasi tenaga medis, sistem kesehatan, keluarga, dan edukasi publik yang berkelanjutan.
